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Lúcia Vânia

Dia Mundial de Doenças Raras

70 países celebram a data | 28.02.14 - 17:52
Goiânia - O dia 28 de fevereiro assinala o Dia Mundial de Doenças Raras. São setenta países envolvidos na celebração, que objetiva sensibilizar os gestores públicos sobre tais doenças que, embora chamadas de raras, afetam 400 milhões de doentes em todo o mundo. A celebração, além disso, visa alertar para a importância do diagnóstico e do tratamento adequados.

O Dr. Joaquim Molina, representante da Organização Pan-Americana de Saúde no Brasil afirma que a celebração do dia tem o objetivo de “lembrar que existem doenças que, ainda, que tenham baixa incidência, supõem uma importante carga no mundo. É um jeito de conscientizar os cidadãos de que o problema existe”.

Segundo a Organização Européia de Doenças Raras (Eurodis), que instituiu a data, doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população total de uma região ou país.

Mas, e no Brasil? Em setembro passado relatei Projeto do Senador Eduardo Suplicy, que foi aprovado no Comissão de Assuntos Econômicos, que destina à pesquisa e ao desenvolvimento de métodos terapêuticos para as doenças raras ou negligenciadas 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa em Saúde.

Na oportunidade ressaltei que a aprovação da matéria nas várias Comissões do Senado ressaltou a importância do projeto “para a melhoria do atendimento prestado à saúde dos brasileiros”.

Em Goiás não precisamos ir longe para pensarmos sobre o problema das doenças raras.  Tenho me pronunciado no Senado, tenho legislado e tenho escrito sobre os portadores do Xeroderma Pigmentoso, residentes no povoado de Araras, município de Faina.

De acordo com o Centro de Estudos do Genoma Humano, ligado ao Instituto de Biociências da Universidade de São Paulo (USP), o xeroderma pigmentoso é uma doença genética caracterizada pela deficiência na capacidade de reverter ou corrigir determinados danos que ocorrem no DNA do paciente, em especial aqueles provocados pela radiação ultravioleta (UV) presente na luz solar.

Devido a essa deficiência, os pacientes com xeroderma pigmentoso apresentam elevada sensibilidade à luz (fotossensibilidade) e desenvolvem precocemente lesões degenerativas da pele, tais como sardas, manchas e diversos tipos de cânceres da pele. O risco de desenvolvimento de câncer de pele está aumentado em cerca de mil vezes e a incidência de outros cânceres internos em cerca de quinze vezes. Indivíduos com xeroderma pigmentoso podem apresentar anormalidades neurológicas progressivas, observadas em cerca de 20% dos casos, e alterações oftalmológicas, encontradas em aproximadamente 80% dos pacientes. As lesões cutâneas já estão presentes nos primeiros anos de vida do paciente, evoluindo de forma lenta e progressiva.

Cerca de 200 famílias moram em Araras. A maioria é formada por casamentos entre parentes, principalmente primos. E é justamente esse hábito que tem levado à perpetuação e à proliferação do xeroderma na comunidade. Essa é uma enfermidade recessiva, mais comum entre pessoas nascidas de uniões consanguíneas (entre parentes), em que a chance de duas pessoas terem o mesmo erro genético é maior. A incidência média de casos no mundo é de um em cada grupo de 200 mil pessoas. Em Araras, são ao menos 21 casos numa comunidade de cerca de mil pessoas. É a maior concentração da doença já registrada pela comunidade científica.

Tive o prazer de apresentar, e aprovar, dois projetos beneficiando os portadores do Xeroderma Pigmentoso: um beneficia os portadores da doença com a isenção do imposto de renda, outro na concessão do auxílio doença e na aposentadoria.

Aproveito para homenagear aqui, mais uma vez, a senhora Gleice Machado, Presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentouso, que publicou o livro “Nas asas da esperança – a história de dor e resistência da comunidade de Araras”.

Por tudo isso classifico o Dia das Doenças Raras como o dia da esperança para todos aqueles acometidos de doenças com essas características e que merecem o apoio de todos nós.

*Lúcia Vânia é senadora (PSDB), ouvidora-geral do Senado e jornalista.

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