Evento debate direitos das pessoas com nanismo e anuncia parceria em Goiânia

 

Esta não foi a primeira vez que o defensor participou de uma ação da comunidade. Em abril, a convite do Instituto, ele esteve no 1º Fórum Internacional de Displasias Ósseas que foi realizado em Brasília. Na ocasião, conheceu de perto as principais demandas da comunidade principalmente no que diz respeito à saúde, emprego e educação. Neste sábado, a roda de conversa trouxe à tona alguns destes assuntos e Tairo aproveitou para tirar dúvidas das famílias de crianças e jovens com nanismo. 

 

“O nanismo nem sempre foi tratado como deficiência porque entendia-se por deficiência, incapacidade. Pessoas com nanismo enfrentam barreiras, mas nunca foram consideradas incapazes. Hoje temos um decreto que regulamenta uma lei e garante às pessoas com nanismo os mesmos direitos de qualquer outra pessoa com deficiência. O que precisamos entender é que as jornadas são diferentes, mas não pela incapacidade, e sim pela falta de direitos cumpridos, falta de acessibilidade”, completou Tairo. 

 

Durante o encontro, as famílias e pessoas com nanismo discutiram direitos básicos que são negados muitas vezes como a carteira adaptada na escola. Este é um direito de crianças, adolescentes e adultos em qualquer instituição, seja pública ou privada. “Muitas vezes as famílias precisam apresentar relatórios médicos extensos fundamentados. A equipe gestora da escola - acredito que não por falta de vontade - diz que vai providenciar. Passam três meses, seis meses, um ano e essa criança não tem uma carteira adaptada, a necessidade atendida”, lamentou a assistente social do INN, Kézia Castro.

 

A Presidente do Instituto, Juliana Yamin, acrescentou ainda que, em diversos casos, as crianças recebem carteiras de séries inferiores, feitas para crianças de outras idades, que não garantem o direito da criança com nanismo. Em contrapartida, também conversou com as famílias sobre a importância de garantir que as crianças com deficiência sejam também dependentes. “Outro dia em um dos nossos grupos uma mãe disse que não queria matricular o filho na escola porque tinha medo que ele caísse. É real essa conversa. As crianças caem, com nanismo ou sem nanismo, com ou sem deficiência. Temos o direito a professores para acompanhamento e cuidadores, por exemplo. Mas precisamos saber reconhecer em quais casos realmente são necessários. Toda criança com nanismo precisa de um professor de apoio? Não! Toda criança com nanismo consegue ser completamente independente? Não. Temos casos de crianças que precisam de ajuda para fazer a higiene pessoal por conta de membros curtos e já tivemos esses direitos negados. É um equilíbrio entre a independência e o respeito aos direitos básicos dessas crianças”, completou. 

 

Empreendedorismo para adolescentes e cuidadores 

Consultora do Sebrae Goiás, Lorena Carvalho participou desta edição do CafézINN para compartilhar uma novidade: a parceria com o INN e o programa Plural. A ideia é iniciar uma pesquisa junto com o Instituto para entender a necessidade dos tutores (pais, mães ou cuidadores de crianças com nanismo) bem como dos jovens com nanismo a fim de possibilitar apoio em empreendedorismo. “Queremos entender os desafios, dificuldades e apresentar soluções para essa comunidade”, completou. 

 

Presidente do INN, Juliana Yamin explica que a ideia é pensar não apenas na empregabilidade da pessoa com nanismo, mas olhar com cuidado para toda a família. “Sabemos que muitas mães, por exemplo, precisam abrir mão de trabalhos formais para cuidar dos filhos, acompanhar em terapias. A gente olha para a família e não apenas para a pessoa com nanismo. São pais, mães, cuidadores. Queremos entender melhor como podemos ajudar e o Sebrae será um parceiro importante. Esse diálogo começou com a nossa psicóloga Izabela Ganzer, que conversou com o Sebrae e que vai auxiliar nessa pesquisa”, finalizou. 

 

Visita internacional

Becks Kim, professora e ativista coreano-australiana que participou do 7º encontro do INN em São Paulo no ano passado, também esteve no CafézINN. Visitando Goiânia, a jovem aproveitou para compartilhar um pouco das comunidades de pessoas com nanismo que conheceu pelo mundo e tirou dúvidas dos presentes sobre as diferenças em relação ao Brasil. “O Brasil tem uma comunidade bem cuidada, mas quero ajudar a trazer o Brasil para conexões ao redor do mundo. Aqui temos um trabalho incrível de crianças a adultos, e é importante saber como as demais comunidades funcionam ao redor do mundo e quero ajudar nessa interlocução”, acrescentou. 

 

“Quando comecei essa jornada, eu pensava que o Brasil estava muito atrasado em relação aos direitos, acessibilidade. Hoje percebemos que não é bem assim, mas temos muito a aprender e compartilhar. E mais. Nós, pais e mães, precisamos representar a causa, mas queremos mais. Queremos que pessoas com nanismo, que nossos filhos falem por si mesmos. A força maior está em vocês e queremos ser pontes”, finalizou Yamin.

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